Le combat du professeur Coubes contre la dystonie
L'activité de pointe développée au CHU de Montpellier par le professeur Philippe Coubes est-elle sauvée ?
Trois mois après avoir annoncé qu'il suspendrait fin mars l'implantation de ces électrodes miracles qui sauvent la vie d'enfants atteints d'une maladie grave et rare, la dystonie musculaire, Philippe Coubes avance à pas comptés.
Cette semaine, le neurochirurgien du CHU saura s'il a été entendu : il manque deux médecins dans son service, il demande une IRM chirurgicale.
Faute de moyens, il refusera d'opérer.
Le dossier, très médiatisé, est remonté au ministère de la Santé. Les politiques ont suivi, plutôt à droite, Jean-Pierre Grand, Jacques Domergue ...
Les associations sont montées au créneau. Le public aussi, avec une pétition de soutien de 4 000 signatures...
Depuis, des conseillers de Philippe Douste Blazy l'ont rassuré, des moyens seront débloqués, l'annonce doit être officialisée.
"J'ai gagné mon combat ", souffle le médecin.
Un espoir pour les patients opérés, 132 à Montpellier, une cinquantaine dans le monde depuis que Philippe Coubes, patron du service neurochirurgie B au CHU, a mis au point une technique révolutionnaire basée sur l'électrostimulation d'une zone du cerveau pour faire cesser les mouvements anormaux, très impressionnants, provoqués par la dystonie.
Sa première patiente s'appelle Sophie. En novembre 1996, l'enfant de 7 ans agonise. Il décide de l'opérer selon un procédé utilisé dans le traitement de Parkinson.
Sophie, désormais lycéenne, " a tout changé". Depuis, "l'operation s'est améliorée", et les images de ces enfants déformés par la maladie soudainement apaisés ont fait le tour du monde. Le chirurgien croule sous les sollicitations.
"Surtout, s'inquiète-t-il, pour ne pas nuire à la cause, n'en faites pas une affaire personnelle". C'est difficile. Les malades l'adulent, le ministère s'est dit agacé par ses coups de gueule. Ici, au CHU, le neurochirurgien ne se "connaît pas d'ennemis", il a aussi "peu d'amis", "la vie hospitalière est très tendue".
A 46 ans, Philippe Coubes aligne un CV impressionnant, entre France et USA... mais une carrière au CHU. "J'ai une conception à l'ancienne du métier, on a beaucoup demandé à ma génération, avec ce que cela suppose de sacrifices". Jusqu'à travailler " à contre-emploi quand on participe à la gestion comptable". Philippe Coubes "n'est pas comptable".Pour ne pas se tromper dans les chiffres, il recherche sa fiche de paye : un peu plus de 4 000 euros de salaire. "Ridicule. Aux USA, je gagnerais cent fois plus".
Connaissant ses difficultés, les Américains l'ont dailleurs sollicité. Il aurait pu partir. Il n'a "pas de racines", croit aux " opportunités" plus qu'à la "vocation".
Mère Flamande, père albigeois, né au Maroc, les premières années de médecine à Rouen, son grand-père avec des métastases cérébrales, orienteront ses choix : médecine et neurochirurgie. Jusque là dans la famille, on avait toujours travaillé la terre. Baryton et pianiste, il aurait aussi pu être musicien, il a aligné 14 concerts l'an dernier.
Il était un "excellent étudiant en médecine", se dit "terrifié par le nivellement par le bas actuel", "l'internat a disparu, la faculté perd de l'influence". "Moi, j'y croyais, j'étais hargneux", se souvient-il.
Ce qu'il faut pour sauver l'activité menacée d'un service internationnalement reconnu.
L'Etoile d'argent, association de patients et familles, organise une réunion d'information sur le sujet demain, à 18h, à Montpellier (738 rue du Salaison).
Contact : 04 67 50 88 28.
Mid Libre du 14 mars 2005